
羅佩琪以家人與自身經驗為出發點,創立《病後人生一站式服務網
》,提供病友相關資訊。(照片由熟年誌提供/張裕民先生攝影)你知道嗎?只要住院4天以上,就能申請「勞保傷病給付」,每天就能獲得約一半的日薪。這些錢,本來就是我們每個月、每個月從薪水被扣掉的勞保費!
再問一個問題。你知道嗎?如果因為失能而無法出門,只要申請「長照居家到府服務」,由照顧服務員到家提供專業照顧,或由物理治療師、職能治療師幫助失能病人在家復健,即使在家也能獲得專業質優的照護。
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你知道嗎?你可能不知道。
也因此,當家人生病時,身旁的親屬可能連難過的時間都沒有,就被排山倒海的待辦事項淹沒:該不該簽手術同意書?家人符合勞保給付資格嗎?購買輔具能申請補助嗎?徬徨之間,不僅讓親屬承受極大壓力,也浪費陪伴病人的寶貴時光。
這些混亂與掙扎,年僅26歲的羅佩琪全都沒少經歷。特別的是,她選擇收起眼淚,創立「病後人生一站式服務網」,將這些「生病後該知道的事情」寫成文章,盼能幫助其他家屬少走一點冤枉路,減輕他們的無助與惶恐。
父親中風,人生方向驟變
父親在越南中風、外公去世,自己也因為乳房腫瘤進了手術房,2011年到2013年,羅佩琪的生活似乎和「生病」脫不了關係。對她而言,這段說長不長、說短也不太短的時間軸線,不僅是一連串的生病史,同時也是羅佩琪人生道路的轉捩期。
時間回溯到2011年,為了照顧中風的父親,她離開工作崗位,陪伴父親進行復健。然而,接踵而至的問題,以及對未來的不確定感,使她幾乎陷入自暴自棄的深淵,只能被時間推著這麼過下去。
幸好,黑暗期沒有持續太久。這段期間,羅佩琪觀察到許多補助都是「不知道,就沒份」:要是沒有父親同事提點,不會有人知道可以申請勞保失能給付,金額高達64萬;少了社工系的朋友協助,她也不會曉得父親有重大傷病資格,住院前1個月免除部分負擔。使她不禁擔憂或許有更多人缺少這份幸運,因資訊不足而失去應得的權益。
於是,羅佩琪開始彙整與生病有關的資訊,日子逐漸充實起來。「我對『每天都能獲得新知』這件事有種熱切的著迷!」整整3個月,她早上9點進圖書館,待到晚上9點才回家,非但不引以為苦,反而甘之如飴。
整理散落各處的病後資訊放上「病後人生」網站,成為她振作起來的契機。迄今,病後人生網站總瀏覽量已突破120萬次,日瀏覽量高達2千次,每月更有超過60則提問,幫助不少同樣徬徨、無助的病友與家屬。

病後人生網站規劃以「病」與「死」為軸,建立18大主題的資訊懶人包。
病人的苦,往往來自資訊不足
常言道:知識就是力量。可惜,現實生活往往是「不知者沒份」,就算知道有相關資訊,看了也一頭霧水。因此,羅佩琪認為醫病資訊整合為當務之急。她歸納出病患家屬會遭遇到的3大問題,欲解決這些困難,「資訊」絕對是關鍵。
其一,家人生病時,親屬最該花時間的其實是「給予陪伴」。但就現實層面而言,親屬知道家人生病後,必須花非常多的時間找看護、找補助、找安養機構。若能將病後資訊統整清楚,便能省下時間陪伴家人。
其二,資訊也是驅逐恐懼的良方。羅佩琪以自身手術為例,從診斷出腫瘤一直到進手術房,她都不清楚花費到底有多少,就算問了,也問不出所以然。「我們總有一個根深蒂固的觀念,深怕生病後散盡家財,這就是一種恐懼。」惶恐之餘,家屬更可能因缺乏資訊而做出錯誤的決定,錯失診斷與復原的黃金期。
其三,在當前法律規定之下,申請補助或各類證明不僅手續繁瑣,等待時間也長,難以給予立即性的幫助。面對制度的不友善,唯有資訊的開放與流通,才能開啟改變的契機。
「這些問題都可以嘗試由資訊來解決,所以,資訊就是力量。」簡單兩句話,總結出羅佩琪的心得,但在實際執行上就沒這麼容易了。
Tips:探索病後人生網站,一次就上手!
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● 第一次拜訪病後人生
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(本文未完)

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