「爸爸主動開車門、餐桌再飄媽媽味」家屬開心失智新藥讓父母回來了 喝再多蠻牛也卸不下大腦重擔!權威解析失智新舊藥關鍵差異

「以前一起出去吃飯,爸爸就是負責吃飯而已;他現在不但會幫忙拉椅子,還會主動去買單!」一位家屬回診時開心告訴醫師,父親向來是餐桌上主動買單的紳士,失智後卻只顧低頭吃飯,讓她以為那個爸爸再也回不來了。另外一位經營雜貨店的媽媽失智後,兒子知道她節儉,便給她2個選擇:趁現在還記得出去玩把錢花光,或用來治療、規劃未來。媽媽想了想,選了治療。如今她仍會下廚,餐桌上又飄回熟悉的媽媽味,這份日常滋味對這個家來說比什麼都珍貴。
高雄長庚醫院神經內科部副部長張瓊之說,每次遇到這樣的個案,總讓她深刻體會治療的意義不只在記憶,而是讓患者找回自己本來的樣子。
全家人都覺得被他整?當心生病的大腦在求救
家屬常常分不清楚輕度認知障礙(MCI)與正常老化的差別。張瓊之醫師說,失智是一個光譜,不可能今天正常、明天就變MCI,因此她在診間最常問的,是患者與十年前相比有什麼不一樣。
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張瓊之醫師說,判斷的核心在於「如果只需要口語提醒,患者就能改善、做得到,大概就是MCI的階段;但如果已經需要出手協助,可能就是早期失智了」。同時張醫師也提醒,當家裡不只一個人有「怎麼會這樣,是不是在故意找我麻煩」這種「被整感覺」,應該就是真的出問題了,務必儘早帶長輩就醫。

光喝蠻牛撐不久!為什麼有了健保藥 失智症還需要百萬新藥?
面對家屬最常問的「健保已經有藥了,為什麼還要花大錢打新藥」,張瓊之醫師解釋,我們可以把阿茲海默症患者腦中不斷堆積的類澱粉蛋白,想像成壓在身上的重擔。健保給付的傳統藥物,就好比咖啡或蠻牛,能夠補充能量,讓我們暫時有力氣扛重物,但重擔本身不會消失,如果持續加重,有一天仍然會被壓垮。
把錢花在「延緩惡化」還是「後期長照」?家屬的兩難課題
面對動輒百萬的藥費,家屬最常問的問題是:「患者現在的狀態還能維持多久?」張瓊之醫師坦言這個問題無法依個案回答估計,但確定的是,單靠健保藥物,病情一定會慢慢惡化,患者本身的功能也會慢慢退化。
因此,她會換個角度與家屬溝通:「假設你打算花150萬在這個疾病上,等到失智惡化,屆時找外傭、找長照,可能住院、跌倒、臥床,所花的費用加一加大概也要150萬」,不妨思考將這筆錢用來及早治療,若能過這段治療期,不僅能替患者爭取更多有尊嚴的生活,未來或許也會有更好的新藥可以銜接。
張瓊之醫師觀察發現,使用新藥的家庭,都非常珍惜彼此關係,在面對治療或花費在其他開銷上,選擇提早使用在病患身上。
至於副作用的疑慮,張瓊之醫師說,治療過程中醫護人員都會隨時陪伴家屬和患者,因此最重要的不是擔心副作用,而是有任何不舒服就隨時告知醫護人員;另外也聽過不少家屬分享,藥物有兩週使用一次與四週使用一次的選擇,以兩週一次的藥物為例,正因每兩週要帶患者回診打藥,反而讓平時不願出門的長輩有了規律出門的機會,就像是展開一趟小旅行,無形中家人的關係也更緊密了。

失智患者心裡有苦說不出 家屬一句話讓他越來越退縮
張瓊之醫師提醒,失智患者對於自己無法做到的事,其實內心是懊惱的。她舉例,曾有一名患者洗澡後沒洗頭,家人提醒她,但患者進了廁所,出來後還是沒洗,後來在診間聽到這件事當場哭了出來,「患者對於自己無能為力的情形絕非無感,張醫師也提醒家屬除了照顧病患的身體以外,更要理解患者內心的無力與失落,陪伴他們維持生活中的尊嚴與價值感。
回到那名女兒和她的父親,治療後爸爸重拾了那個她熟悉的樣子,儘管記憶力不可能完全恢復,但爸爸喜歡的樣子回來了。張瓊之醫師說,這正是她認為治療失智症家庭最珍貴的意義所在。
